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23 juin 2018

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Alexandre, 13 ans a besoin de vous

ST Mathieu de treviers

Alexandre Vuillin, 13 ans
34270 St-Mathieu-de-Tréviers
Tel. 05 90 70 03

Cela fait mal au cœur de ne pas pouvoir tout faire pour nos enfants pour des questions financières !

Le handicap physique d’Alexandre est lié à sa naissance très prématurée. Il se déplace en fauteuil roulant ou à l’aide d’un cadre de marche et de l’assistance d’un tiers, car son équilibre reste toujours difficile pour lui. Ses mouvements sont gênés par sa spasticité, surtout sa jambe gauche. Autre séquelle de grand prématuré, il est malvoyant suite à une rétinopathie survenue à l’âge de 3 mois.

Alexandre a 13 ans, il est en phase de croissance rapide d’adolescent, depuis quelque temps (1 an) sa rétraction musculaire s’aggrave. Son équilibre est beaucoup plus difficile qu’auparavant, et le simple passage aux toilettes ou juste se laver les mains devient une corvée et demande énormément de temps. C’est à cet âge, quand le manque de mobilité et les rétractions musculaires entrainent souvent des déformations osseuses et la dégradation d’état général de l’enfant.

Notre kinésithérapeute est très bien, mais il y a trop de choses à faire, donc les trois petites séances de kinésithérapie par semaine ne sont vraiment pas suffisantes pour le faire progresser ni pour éviter des déformations.

Le centre ADELI en Slovaquie, spécialisé en neuroréhabilitation (https://fr.adelicenter.eu/), propose la réhabilitation très complète et particulièrement bien adaptée pour les enfants comme Alexandre. L’intérêt est que cette approche est multidisciplinaire et permet de travailler sur différents plans.
Nous sommes déjà allés là-bas, et ses petits progrès en fin de séjour nous donnent des espoirs et lui une meilleure maitrise de son corps.

En France, il n’existe pas de centre de thérapie globale pour ces enfants, comme celui de ADELI. Et tous les demandes de prise en charge sont systématiquement refusées par l’Assurance maladie.

Pour avoir un résultat durable, il faut passer au moins 4 semaines de réhabilitation en continu (à renouveler 2 ou 3 fois par an…). Le bémol c’est le prix : la partie médicale seule coute environ 7 000 euros + l’hébergement et billets d’avion, soit un total de 9000 euros, que notre famille n’arrive plus à payer. Toutes nos économies ont fondu dans des séjours précédents. Pourtant c’est maintenant qu’Alexandre a le plus besoin de ce traitement, pour compenser sa forte croissance.

Cela fait mal au cœur de ne pas pouvoir tout faire pour nos enfants pour des questions financières !

Nous avons besoin de votre soutien et de votre générosité pour financer ce voyage dont le but est d’améliorer les capacités physiques d’Alexandre et lui donner toutes les chances d’être autonome.

Nous avons besoin de votre soutien et de votre générosité pour aider Alexandre, voici le lien de l’Helloasso, qui a déjà lancé la collecte en ligne :
Hellasso

N’hésitez pas à revenir vers nous si vous avez besoin de renseignement ou en cas de doute :
Tel. 06 50 90 70 03 (Elena), 06 68 09 56 03 (Michel).

Si vous souhaitez nous aider, sachez que ce don vous ouvre le droit à une réduction d’impôt :
Pour les particuliers - vous pouvez récupérer 66 % du montant de votre don dans la limite de 20 % de votre revenu imposable (vous avez la possibilité d’imprimer votre reçu fiscal pour don au moment de paiement en ligne ou même plus tard),
Pour les entreprises - vous pouvez bénéficier d’une réduction d’impôt de 60% dans la limite de 5/1000 du CA.

Merci de diffuser ce message à vos contacts pour donner plus de chances à Alexandre.

D’avance, nous vous remercions du fond du cœur.


Les parents d’Alexandre
Elena et Michel.

Exposition photos

Communions, Professions de Foi et Baptême

Message pour les parents

Pour tous REUNION KT le 9 juin 2018 :


Abbé Lucien Boulier* tel 060989758

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